Fotos do arquivo pessoal com ilustração de Giovana Fleck e diagramação de Natalie Van Hoozer.

Quando as medidas de confinamento foram anunciadas no mundo, havia um grupo que estava longe de ser novo em isolamentos, solidão e cuidados diários para sobreviver. Trata-se das latinas com deficiência.

Para elas, a emergência sanitária aumentou as barreiras, os trabalhos de cuidado e a dependência de terceiros. Elas são apoiadas por relatórios internacionais. De diferentes países, seis mulheres com deficiência, algumas delas migrantes, participaram em duplas de conversas intermediadas. A diversidade das entrevistadas está representada no seguinte mapa:

Elas compartilharam como habitam os cantos de suas casas para lidar com a nova normalidade, aproveitando suas redes de solidariedade e suas habilidades de discas*. A seguir estão suas vivências na forma de uma conversa fictícia na qual entrelaçamos seus testemunhos reais.

Na porta

Era questão de sorte quando e quem poderia sair e entrar em casa.

CRISTINA: A COVID colocou barreiras que tínhamos superado. A gente tenta ser o mais independente possível, mas tivemos que buscar ajuda de alguém mais.

PAMELA: No prédio onde moro, uma pessoa amiga trazia os pacotes que o correio me enviava até minha porta.

ZARÍA: Trouxe minha mãe para minha casa e não saímos de jeito nenhum. Estava claro que não haveria, nem houve, um esforço específico para salvar as pessoas nestas condições.

Na tela

Era o fio terra, mas o formato da informação nem sempre é inclusivo.

CRISTINA: A COVID veio para demonstrar que as pessoas com deficiência merecem outro tipo de atendimento em situações de risco.

Elementos do escritório que acompanharam o confinamento de Lida Margarita Carriazo, atualmente residente de Sama, Astúrias, na Espanha. Foto do arquivo pessoal.

KARINA: As informações sobre as restrições estavam sempre em gráficos e mapas sem qualquer tipo de descrição.

CRISTINA: Nós nos organizamos e conseguimos que houvesse interpretação em linguagem de sinais nos relatórios diários; e enviamos listas sobre aquelas que estavam confinadas em suas casas sem ajuda.

ZARÍA: Estão desaparecendo muitas atividades virtuais (desde o fim do confinamento). O formato híbrido (virtual e presencial) não deveria desaparecer, pois está ao alcance de quem tem problemas de mobilidade. Outro problema é a acessibilidade: não é seguro sair ao não ter ventilação e a distância adequadas. A desordem da rua representa um risco muito alto.

No escritório

O local de trabalho foi enxertado no espaço privado que evita o contágio, mas não a discriminação.

PAMELA: Mudei para um trabalho 100% virtual na pandemia. Embora eu tenha uma discriminação excepcional, também tenho o privilégio de viver aqui nos Estados Unidos, onde as leis são respeitadas. É importante ter consciência dos privilégios e das opressões. Nas regiões em desenvolvimento, eu teria que me arriscar ao sair, pois não há outra maneira.

A mexicana Zaría Abreu Flores escolheu seu inalador como o objeto que representa a pandemia para ela. Foto do arquivo pessoal.

ZARÍA: Como perdi meu trabalho, não tenho mais independência econômica. Não me dão trabalho desde que me tornei ativista para tornar visível a COVID persistente, o que me incapacita progressivamente e não me permite planejar as coisas. Eles me dizem abertamente: “e se você ficar doente e não conseguir terminar?” Eu poderia fazer isso em casa se eles me deixassem.

LIDA: Deveriam dizer o contrário: “Como você tem isso, venha, iremos ajudar”.

ZARÍA: Sim, mas não está sendo assim pelo capacitismo**. 

Na janela

Era o espaço para curar e inventar uma vida sem sair das quatro paredes da casa.

ZARÍA: Eu era uma pessoa doente que cuidava de mim mesma. Aumentei meu autocuidado mais o cuidado da minha mãe. Tive o apoio do meu parceiro. Mas o fardo mental estava sobre mim.

MARGARETH: Minha recém-nascida adoeceu quando peguei COVID e meus filhos tiveram febre por dois dias.

Lida Margarita Carriazo é colombiana, mora em Sama, Astúrias, na Espanha e viaja pelo mundo com sua cadela-guia Raquel. Foto do arquivo pessoal com ilustração de Giovana Fleck. / Global Voices

LIDA: Não me saí mal com o confinamento. Li mais, dediquei-me aos exercícios, retomei a escrita, mas com três meses tive uma crise e comecei a ver minha cadela-guia em um estado de ansiedade, pois ela não fazia nada além de se coçar.

ZARÍA: Consegui lidar muito bem com a primeira parte. Meu autismo foi uma vantagem, embora se referissem a ele como um dos fatores de risco. Tenho muitos comportamentos repetitivos, parte deles devido ao Transtorno obsessivo-compulsivo, que tem a ver com a limpeza. Para mim, é como se tivessem me dado as regras do jogo da pandemia e eu, como autista, passei a segui-las.

PAMELA: Afeta não poder se ver e ter tudo on-line. Consegui lidar com essa situação, pois os surdos estão bastante acostumados com a solidão imposta pela barreira da comunicação. Eu desenvolvi meu próprio mundo e a solidão agora é uma companheira.

ZARÍA: Para mim, a quarentena não acabou. Já é necessário caminhar, ver as árvores, ter noção do horizonte, noção do céu. Outra vez estamos sendo deixadas para trás.

Na cozinha

Mudou a forma de obter e preparar os alimentos.

CRISTINA: Devido ao confinamento, já não podíamos contar com assistentes em casa, quem nos ajudava a cozinhar, lavar, limpar. Muitas precisavam de alguém para morar com elas e ajudá-las, mas nem todas têm um familiar à disposição. Isso gerou muitas incertezas e problemas.

KARINA: Meu marido tem uma menina de 12 anos que ficou conosco durante os dois meses do estado de alarme quando eu também ia todos os dias à minha radioterapia. Tínhamos isso de tentar que os três estivessem bem, ver o que cozinhar e fazer coisas juntos.

Margareth Durán Vaca reside em Santa Cruz de la Sierra, Bolívia, é uma pessoa de baixa estatura e membro da Associação de Pessoas de Baixa Estatura de Santa Cruz, Bolívia. Foto do arquivo pessoal com ilustração de Giovana Fleck. / Global Voices

MARGARETH: Era muito difícil para nós irmos ao mercado. O pai da minha filha e sua família me traziam alimentos semanalmente.

PAMELA: Devido ao isolamento, comecei a comprar tudo on-line. Nos Estados Unidos tenho acesso à internet e as compras on-line funcionam. Estou aqui, isolada, mas há um chat 24 horas e comunicação com intérprete. Tudo isso funcionou na pandemia, mas no meu país de origem, Chile, não.

A vacina da solidariedade

Elas têm um antídoto para a discriminação. 

PAMELA: A rede de apoio é fundamental para mim como pessoa com deficiência e também como imigrante e mulher. Minha identidade é interseccional e a discriminação é mais profunda. Todos somos capazes, mas existe a barreira da construção social da deficiência.

ZARÍA: As pessoas não querem entender isso, pois é mais fácil que fiquemos à margem. Existem mais pessoas eugênicas e capacitistas. Minha tristeza é com a falta de compromisso da sociedade para com a gente, que somos suas “doentes”, suas discas. O que é me sustenta mais é a raiva e acreditar na solidariedade disca.

CRISTINA: Muitas mulheres foram deixadas de lado sem sair, estudar ou trabalhar. À medida que alguém se agrupa e vê os direitos de levar uma vida normal, a pessoa e o coletivo se fortalecem. Assim se reivindica com muito mais voz. É na união que está a força.