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Precisamos de medidores de glicose “indolores”, diz Mia Chichkarikj, paciente diabética de 16 anos da Macedônia do Norte

Categorias: Europa Oriental e Central, Macedônia, Governança, Juventude, Mídia Cidadã, Saúde
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Mia Chichkarikj. Imagem: arquivo pessoal, usada sob permissão.

Esta história é baseada na cobertura original [2] pela jornalista da Meta.mk Antonija Popovska. Uma versão editada é republicada aqui sob um acordo de parceria de conteúdo entre a Global Voices e a Metamophosis Foundation.

Mia Chichkarikj é uma estudante do ensino médio de 16 anos na Orce Nikolov School em Skopje, capital da Macedônia do Norte. O que faz dessa jovem garota uma verdadeira lutadora é que todos os dias, nos últimos dez anos, ela teve de lutar com o diabetes juvenil tipo 1. A única forma de controlar a doença é por meio de injeções diárias de insulina.

Várias vezes por dia, ela precisa medir seus níveis de glicose no sangue com a ajuda de aparelhos que seus pais compraram da Alemanha e Áustria, cada um ao custo de 60 euros (aproximadamente 395 reais) e que duram apenas duas semanas. O número de crianças com diabetes tipo 1 está crescendo em todo o mundo [3], assim como na Macedônia do Norte [4] e nos EUA [5]. Uma notícia de 2017 da SDK alertava [6] sobre a discriminação contra crianças com diabetes na Macedônia do Norte, incluindo a recusa de funcionários de escolas a atenderem suas necessidades.

A jornalista da Meta.mk, Antonija Popovska, falou com Mia sobre sua vida em casa e seus arredores, como ela é aceita na escola e os desafios que ela enfrenta, com o objetivo de conscientizar sobre essa condição autoimune.

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Mia Chichkarikj | Imagem: arquivo pessoal, usada sob permissão.

Meta.mk: Mia, sua luta diária com o diabetes faz de você uma verdadeira heroína. Como tudo isso começou?

Јас живеам и се борам со дијабетесот веќе 10 години. На 30. септември 2011 година, се родив по втор пат бидејќи мојот живот целосно се промени. Тој ден беше најтешкиот ден во мојот живот, никогаш не можев ниту да помислам дека животот ќе ми се смени преку ноќ. Многу пати сум слушнала дека дијабетот е болест, но тоа е само состојба во која клетките на панкреасот не лачат инсулин. Уште од првиот ден јас ја прифатив оваа состојба, па многу често само за да се пошегувам, велам дека дијабетот ќе ми биде најверниот другар низ целиот живот. Постојаната контрола на гликемијата, хипогликемијата како и хипергликемијата навистина ми го отежнуваат животот, но успевам да се изборам со сè. Морам да признаам дека моите родители, моите пријатели и професори се оние кои ме поддржуваат околу мојата борба со дијабетот и тие се оние кои секогаш ми кажуваат дека сум борец.

Mia Chichkarikj (MC):  Eu vivo e luto com o diabetes há quase 10 anos. Em 30 de setembro de 2011, eu nasci pela segunda vez, já que minha vida mudou completamente. Aquele dia foi o mais difícil da minha vida porque eu nunca pensei que minha vida ia mudar da noite para o dia. Muitas vezes eu ouvi que o diabetes é uma doença, mas é apenas uma condição em que as células do pâncreas não produzem insulina. Eu aceitei essa condição desde o primeiro dia, então, frequentemente, para fazer piada, eu digo que o diabetes vai ser o amigo mais fiel ao longo da minha vida. Ter que constantemente controlar meus níveis de glicose, hipoglicemia, assim como hiperglicemia, fizeram minha vida difícil de verdade, mas eu dei um jeito de enfrentar tudo isso. Tenho que admitir que meus pais, amigos e professores sempre me apoiaram nessa luta e eles são os que continuam me dizendo que sou uma guerreira.

Meta.mk: Vivemos em uma sociedade em que as pessoas são facilmente condenadas e maltratadas em vários níveis. Como as pessoas ao seu redor reagem, seus colegas estudantes e professores?

Кога го добив дијабетот, цел месец не одев во училиште. Премногу ми недостасуваа соучениците, училиштето, професорите. Во тој период постојано се прашував дали моите соученици ќе ме прифатат со мојата нова состојба или пак повеќе нема да сакаат да се дружат со мене. Морам да признаам дека навистина имав одличен клас, сите ме прифатија и за тие 9 години секогаш ми помагаа. Сега сум средношколка во скопската гимназија „Орце Николов“ и сум им навистина благодарна и на моите соученици и на моите професори кои ме прифатија со мојата состојба. Морам да признаам дека периодот пред да започнам со моето средно училиште беше навистина премногу стресен за мене, бидејќи се плашев дека нема да бидам прифатена од страна на учениците, но сега сум веќе трета година и одлично се снаоѓам во средината.

MC: Quando meu diabetes foi diagnosticado, eu não fui para a escola por um mês inteiro. Senti falta dos meus amigos, da escola e dos professores. Durante aquele período eu sempre pensava se meus colegas iriam aceitar minha nova condição ou se não iam querer sair comigo. Eu tenho que admitir que tenho ótimos colegas de classe, todo mundo me aceitou durante esses nove anos e eles sempre me ajudaram. Agora sou aluna do ensino médio na escola Orce Nikolov e sou muito grata aos meus colegas e aos professores por me aceitarem com a minha condição. Tenho que admitir que o período antes de começar o ensino médio foi bem estressante para mim porque eu tinha medo de não ser aceita pelos colegas. Mas agora estou no terceiro ano e me dando bem nesse ambiente.

Meta.mk: Poderia descrever como é um dia na sua vida.

Станувам наутро, веднаш ја мерам гликемијата, а ако е висок резултатот прво се боцкам со инсулин, па потоа појадувам. Aко е низок прво појадувам па потоа примам инуслин. Се разбира истото е и пред ручек и пред вечера, додека пред спиење морам да ставам таканаречен базален инсулин, кој е бавен и ми ја регулира гликемијата во текот на целиот ден. На почетокот, кога ми го дијагностицираа дијабетот, моите најблиски беа исплашени дали ќе успеам да се справам со постојаното мерење на гликемија, но за една недела научив. Тоа многу им ја олесни работата на моите родители.

MC: Eu me levanto cedo de manhã, e meço minha glicemia imediatamente, e se está alta, injeto uma dose de insulina, e depois tomo café. Se está baixa, tomo café primeiro e depois minha dose de insulina. Claro, faço o mesmo antes do almoço e jantar. Antes de ir dormir, tenho que tomar insulina basal, que é lenta e regula minha glicemia ao longo do dia.  No começo, quando fui diagnosticada com diabetes, minha família tinha medo de que eu não fosse conseguir medir a minha glicemia constantemente, mas eu aprendi o processo em uma semana. Isso ajudou muito meus pais.

Meta.mk: O que precisa ser feito para facilitar a vida de crianças com diabetes?

Мојата најголема желба е сите деца со дијабет во државата да добијат сензори со кои ќе ги одморат малите детски прсти од безброј боцкања. Посакувам да имаме квалитетни инсулини, кои ќе ни помогнат за подобра регулација на гликозата во крвта. Ова нека биде апел до надлежните во Министерството за здравство, сериозно да ја сфатат нашата потреба од сензорите за безболно мерење гликемија и што поскоро да ги обезбедат за сите нас за да ни го олеснат барем малку секојдневното контролирање на гликемијата во крвта.

MC: Meu maior desejo é que todas as crianças que sofrem de diabetes recebessem medidores que as ajudassem a poupar seus dedinhos de serem constantemente furados. Queria que tivéssemos insulina de boa qualidade que nos ajudasse a regular melhor a glicose no sangue. Isso deveria ser um pedido às autoridades no Ministério da saúde, de levar a sério nossa necessidade de medidores de glicose ‘indolores’ e fornecê-los o mais rápido possível a todos nós…

A mãe de Mia, Jasmina Chichkarikj: “Estávamos confusos e com medo…”

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Mia Chichkarikj com sua mãe Jasmina Chichkarikj. Imagem: arquivo pessoal, usada sob permissão.

“A chamada ‘doce’ história começou exatamente 10 anos atrás quando os médicos na clínica infantil nos deram o diagnóstico: diabetes juvenil. Primeiro, não sabíamos o que era, mas eles explicaram como era a condição de Mia e nós, toda a família, temos que viver com isso”, disse a mãe de Mia, Jasmina Chichkarikj.

“Estávamos com medo e confusos, não sabíamos como continuar. Mas, com o tempo, aprendemos que, gostássemos ou não, essa seria nossa vida de todo dia, e aos poucos aceitamos esse tipo de vida. Ao longo dos anos conseguimos superar vários problemas, começando pela falta de insulina, que aconteceu várias vezes, então tivemos que lidar sozinhos. Depois teve um problema com os aparelhos para medir glicemia, que são aqueles que furam os dedos apesar de nossos vizinhos terem medidores de glicose indolores. Pedimos ao Ministério da Saúde para adquirir esses medidores que facilitariam a vida de nossas crianças, mas nossas solicitações não surtiram efeito”, disse Jasmina.

Ela disse que todos os dias mais pais têm filhos diagnosticados com esse tipo de diabetes.

“We all have to understand that our children are healthy, to think positively and that it really is a condition that with a little bit of effort can be managed well. Our children are our heroes.”

Nós todos temos que entender que nossos filhos são saudáveis, pensar positivamente, e que é na verdade uma condição que com um pouco de esforço pode ser bem-controlada. Nossos filhos são nossos heróis.

Em 21 de outubro, dois dias depois que a Meta.mk publicou a versão original dessa entrevista, o Ministro da Saúde da Macedônia do Norte, Venko Filipche, convidou Mia e sua mãe ao ministério. Durante o encontro, ele anunciou [9] que por causa do artigo, o governo vai comprar os equipamentos médicos necessários.